빅데이터(Big data)란 다양(Variety)·대량(Volume)·고속(Velocity)으로 생성-수집-연계·공유되는 데이터셋 그 자체 또는 이를 바탕으로 가치(Value) 있고 믿을(Veracity) 수 있는 통찰·지식을 만드는 방법이나 접근법을 통칭하며, 경제 성장을 위한 자원이자 혁신의 도구로 널리 활용되고 있다(Big data road map」, Association of the British Pharmaceutical Industry 2013). 특히 보건의료 빅데이터 시장은 연평균 25% 이상(’13년~’20년) 고성장할 것으로 전망(McKinsey, 2013)하고, 전 세계적으로 일자리 및 신사업 창출 등 미래 경제성장을 견인할 유망분야로 주목하고 있다. 경제적·산업적 가치 및 사회적 가치 창출의 촉매제 역할을 할 것으로 기대하고 있다. 우리나라 사망원인의 1등이면서 의료서비스 중 가장 큰 비중을 차지하고 있는 암 관련 의료서비스의 수요는 지속적으로 증가하고 있다. 뿐만 아니라 의료 IT의 발전과 융합 등의 요인으로 암 관련 데이터가 폭발적으로 증가하고 국민 알 권리 충족 및 의료비의 사회적 부담경감 등 암 관련 정보 활용에 대한 요구가 높아지면서 암 빅데이터의 경제·사회적 가치에 대한 관심이 급성장하고 있다.

암 관련 주요 데이터 및 정보는 부처별, 기관별로 산재해 있으며, 연계 가능한 기관 내에서도 업무 분야별로 각각 관리·운영 중이다. 각종 암 데이터의 종류, 위치, 이용 절차 및 연계 여부 등을 매번 개별 수요자가 별도 확인해야 하는 등 사실상 활용에 제약이 있어 왔다. 데이터 보유 기관의 엄격한 내부 심사를 거쳐 공문을 받아야 하며, 데이터 연계의 경우 추가적으로 기관간 협조가 전제되지 않으면 사실상 활용이 불가능한 현실이다. 정부 3.0 기조에 맞춰 국립암센터 내 4개(암등록통계, 암검진, 암환자의료비지원, 말기암환자지원)의 기존 암 관련 데이터를 연계·제공할 수 있는 기본 DB를 구축하였으나, 통합 DB를 바탕으로 하는 연계·융합되어 새로운 가치를 창출할 수 있는 서비스 모델 개발은 미흡하였다.

특히 암발생률 등 인구집단 통계 이외에 암환자 및 암조직 등 임상정보를 연계 분석해 융합적으로 연결해 가치를 창출하는 전문가가 부족하며, 암등록통계사업 이외의 목적으로 각 기관의 데이터 연계가 어렵고, 데이터 활용에 대한 법적 근거가 미흡하여 수요자 요구에 부합되지 못하고 있다. 그러나 암환자 맞춤형 정밀의학을 위한 건강보험, 유전체, 코호트 등의 자료 연계 요구는 지속적으로 증대되고 있다. 이러한 미흡한 상황에서 맞춤형 정밀의학 구현 등 암 관련 데이터 등을 수집·연계·분석·활용하는 시범사업을 수행함으로써, 향후 국가 연계형 암 질환 중심의 빅데이터 구축 체계를 마련하고, 수요자 중심의 맞춤형 정보 및 서비스 제공 모델을 제시하고자 연계형암빅데이터셋을 구축하였다.

최근 13년(2001~2013)동안 국립암센터 암등록·말기암환자자료, 공단 검진·자격·의료이용자료, 통계청의 사망자료를 연계한 대규모 암종합정보 DB를 구축하였다.

이러한 데이터셋을 이용하여 암 생존자들의 이차암 발생에 대한 비만의 영향을 분석하였다. 연구대상은 암 생존자 중 이차암(SPC, Secondary primary cancer) 발생 환자를 대상으로 하였으며, 암진단 전 체질량 지수(BMI, Body mass index)에 대한 2차암의 발생위험도를 연구하였다. 암으로 진단된 남성 23만 여명을 대상으로 8년 간 추적조사를 시행한 결과, 암 진단 전 고도비만인 암 경험자의 이차암(간암, 췌장암, 전립선암, 담도암, 신장암)의 발생 위험이 1.4배 증가하였다. 암 발생 증가 강도가 일반인에 비해 더 높음을 확인하여 관련 논문이 Journal of Clinical Oncology에 게재되는 성과를 얻기도 하였다. 뿐만 아니라 작은 샘플에서 풀지 못하는 임상현장에서 가지고 있는 다양한 unmet need에 대한 답을 줄 수 있을 것으로 기대하고 있다. 궁극적으로는 아래의 그림과 같은 다양한 용도로 활용될 것이라고 생각된다.

이는 궁극적으로 국가암관리 효율화는 물론 암에 대한 부담 감소와 함께 암환자의 전주기적 맞춤형 진료를 위한 시스템 구축과 정밀의학 구현을 위한 기반이 될 것이다. 또 의료의 질 개선, 의료비절감 유도, 재정 누수의 사전·사후 감지 확대 등의 데이터 기반의 미래 예측과 정책수립을 통해 보건의료시스템의 성과 향상 및 지속가능성 제고에 기여할 것으로 생각한다.