[질병관리본부] (극)희귀질환 지정 대상 질환 수요조사 안내

질병관리본부에서는 (극)희귀질환 지정 검토를 위한 질환 수요조사를 8월 16일부터 10월 13일까지 실시합니다.

이번 수요조사를 통해 취합된 질환은 약 4개월간 전문가 검토 및 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 (극)희귀질환 지정 여부가 결정되며,
(극)희귀질환으로 지정될 경우 산정특례* 적용이 가능하게 됩니다.

*산정특례 : 건강보험에서 환자 본인 부담 의료비를 10%로 경감해주는 제도((일반) 외래 30~60%, 입원 20% → (산정특례) 외래·입원 관계없이 10%)

※ 희귀질환 지정 기준 (희귀질환관리법 시행규칙 제2조제1호)
   1. 질환에 대한 유병(有病)인구 수
   2. 질환 진단에 대한 기술적 수준
   3. 질환 진단을 위한 인력 및 시설 수준
   4. 질환에 대한 치료 가능성5. 질환의 진단 및 치료 등에 대한 사회경제적 비용 수준

(극)희귀질환 지정 요청을 원하는 질환이 있는 경우, [붙임1]의 양식에 있는 내용을 최대한 작성하셔서 이메일(raredisease@korea.kr)로 보내주시기 바랍니다.

추가 문의 사항은 질병관리본부 희귀질환과(043-719-8774~8778)로 문의하여 주시기 바랍니다.

감사합니다.